Deze pagina gaat over hoogfunctionerend autisme (HFA), een term die wordt gebruikt bij de omschrijving of diagnose van een Autisme Spectrum “Stoornis” waarbij sprake is van een enigszins hoger IQ. De reden dat ik stoornis tussen aanhalingstekens plaats is omdat ik hoogfunctionerend autisme niet zozeer zie als een stoornis maar meer als karaktereigenschap of persoonlijkheid. Hoogfunctionerend autisme vertoont veel overeenkomsten met het Syndroom van Asperger maar is in de praktijk toch wel anders. Mensen met hoogfunctionerend autisme zijn vaak breder ontwikkeld, zijn meestal enorm leergierig en zijn vaak geïnteresseerd in veel verschillende dingen, terwijl normaal of lager ontwikkelde autisten vaak geïnteresseerd zijn in één ding of enkele dingen. Mensen met hoogfunctionerend autisme kunnen door hun intelligentie hun autisme maskeren / camoufleren / compenseren naar de buitenwereld omdat ze geleerd hebben om zich zoveel mogelijk aan te passen en aangeleerd sociaal gedrag vertonen. Bij hoogfunctionerend autisme valt het autisme dus minder op waardoor de meesten een redelijk normaal leven kunnen leiden, met vaak wel wat zonderlinge eigenschappen. Bij mensen met hoogfunctionerend autisme komt de diagnose autisme ook vaak pas op een latere leeftijd aan het licht, in mijn geval leerde ik pas achter in de vijftig dat ik een hoogfunctionerend autist was. Ik had al vele jaren gelezen over autisme omdat ik wel een vermoeden had maar ik paste niet in het plaatje van traditioneel autisme en het woord “stoornis” weerhield me ook van een diagnose. Wat me ook stoorde was dat de diagnose PDD-NOS wel erg snel werd uitgedeeld en dat veel kinderen met medicatie “gecorrigeerd” moesten worden. Pas toen ik mij meer verdiepte in hoogfunctionerend autisme viel het kwartje op zijn plaats en durfde ik er ook openlijk voor uit te komen dat ik enigszins autistisch ben. Vriendelijke groet, Hein Pragt
Op de inhoud van deze pagina rust copyright © Hein Pragt.
De meeste mensen met autisme hebben meer baat bij een beetje begrip dan een diagnose!
Hoogfunctionerend autisme versus syndroom van Asperger
Tegenwoordig zijn de definities van Autisme Spectrum Stoornis (ASS) veranderd, was het in het verleden zo dat we spraken van het Syndroom van Asperger, PDD-NOS of klassiek autisme, tegenwoordig is de indeling in drie niveaus. Niveau 1, ondersteuning vereist, niveau 2, wezenlijke ondersteuning vereist en niveau 3, zeer wezenlijke ondersteuning vereist. Alle vormen van autisme zijn dus op één hoop gegooid maar desondanks worden de oude termen in de praktijk nog vaak gebruikt. Het is ook niet zo dat ineens alle vormen van autisme gelijk zijn, erg is geen autist hetzelfde er bestaan gewoon verschillende vormen van autisme. Heb je één persoon met autisme meegemaakt dan heb je inderdaad één persoon met autisme meegemaakt. Het syndroom van Asperger wordt vaak geassocieerd met hoogfunctionerend autisme. Het intelligentieniveau van iemand met het Syndroom van Asperger ligt gemiddeld ook een stuk hoger dan de “gemiddelde” autist of iemand met autisme die niet erg zelfredzaam is. Een van de grootste verschillen tussen mensen met het Syndroom van Asperger en mensen met hoogfunctionerend autisme is dat mensen met hoogfunctionerend autisme vaak nieuwsgierig zijn en interesse hebben voor (soms heel) veel verschillende dingen, dit in tegenstelling tot mensen met met het Syndroom van Asperger.
Belangrijke verschillen tussen klassiek en hoogfunctionerend autisme
Zoals ik al aangaf lijkt hoogfunctionerend autisme veel op het eerdere Syndroom van Asperger maar er zijn wel enkele opvallende verschillen tussen klassiek autisme en hoogfunctionerend autisme:
- Mensen met hoogfunctionerend autisme hebben vaak een IQ van 100 of (soms veel) hoger.
- Mensen met hoogfunctionerend autisme zijn vaak hoger opgeleid en of denken of werken op HBO / WO niveau, maar dit hoeft niet altijd zo te zijn.
- Mensen met hoogfunctionerend autisme kunnen zich over het algemeen redelijk goed handhaven in de maatschappij en kunnen zich goed redden.
- Mensen met hoogfunctionerend autisme leren vaak door te kijken hoe anderen het doen en het dan te beredeneren om zelf in te zetten in sociaal gepast gedrag.
- Mensen met hoogfunctionerend autisme lopen op jongere leeftijd door het voorgaande vaak wat achter in sociale emotionele vaardigheden (eigen ervaring).
- Mensen met hoogfunctionerend autisme kunnen hun autisme vaak redelijk goed verbergen of maskeren, al kunnen sommige ‘eigenaardigheden’ anderen wel een beetje opvallen.
- Mensen met hoogfunctionerend autisme kunnen zich over het algemeen verbaal goed uitdrukken maar houden niet zo van koetjes en kalfjes gesprekken.
- Mensen met hoogfunctionerend autisme hebben vaak een grotere nieuwsgierigheid en interesse op meerdere gebieden en gaan hier ook erg de diepte in.
- Mensen met hoogfunctionerend autisme voelen zich vaak vanaf jongs af aan al ‘anders’ dan anderen, maar kunnen dit vaak niet goed plaatsen.
- Hoogfunctionerend autisme wordt vaak pas op latere leeftijd ontdekt omdat men het erg goed weet te maskeren en de verschijnselen wel afwijken van klassiek autisme.
- Mensen met hoogfunctionerend autisme neigen vaak naar perfectionisme en over presteren en zijn vaak erg gevoelig voor complimenten en waardering.
- Mensen met hoogfunctionerend autisme zijn extra gevoelig voor burn-out en depressie, dit kan verminderen als men bekend raakt met hoogfunctionerend autisme.
- Mensen met hoogfunctionerend autisme zijn na een diagnose vaak zelf hun beste therapeut. (Eigen ervaring)
Sommige mensen denken tegenwoordig dat autisme kan ontstaan op latere leeftijd (of door vaccinatie) maar autisme is iets dat men als vanaf de geboorte heeft. Autisme is een andere wijze van het verwerken van informatie in de hersenen die zich vaak uit in problemen op sociaal en communicatief vlak, in specifieke gedragingen, belangstellingen. Bijna alle mensen met autisme geven aan dat ze zich vanaf jonge leeftijd al “anders” voelen, maar dat niet echt verklaren kunnen. Autisme heeft wel veel verschijningsvormen met elk hun kenmerkende gedrag en “afwijkingen” waardoor er niet één soort autisme is te benoemen. Ik zeg vaak dat wanneer je een autist hebt meegemaakt, je echt ook één autist hebt meegemaakt.
Autisme en psychische decompensatie
Omdat mensen met hoogfunctionerend autisme zich zo goed leren aanpassen en vrij normaal kunnen overkomen, maakt hun brein vaak overuren. Dit kan er dan voor zorgen dat er psychische decompensatie ontstaat, bij psychische decompensatie overstijgt de energie die ment nodig heeft om “normaal” te kunnen functioneren de beschikbare energie. In wetenschappelijk termen heet dit dat de draaglast waaraan een persoon onderhevig is, buiten proportie is toegenomen ten opzichte van zijn draagkracht. Dit kan zich uiten in bijvoorbeeld een burn-out, depressie maar ook bijvoorbeeld een angststoornis. Een burn-out kan een depressie tot gevolg hebben zoals ik zelf ook twee keer ervaren heb. Iemand met hoogfunctionerend autisme is, omdat het brein al op veel hogere toeren draait dan bij “normale” mensen gevoelig voor langdurige druk en stress. Het komt als het ware dubbel aan. Vaak zal men dan psychologische hulp zoeken maar vaak wordt de oorzaak van hoogfunctionerend autisme ook hier niet gezien omdat de persoon met hoogfunctionerend autisme ook hier zal blijven compenseren en maskeren omdat men het liefst als “normaal” gezien wil worden.
Misdiagnose bij hoogfunctionerend autisme
Wanneer mensen met hoogfunctionerend autisme dus aankloppen bij hulpverlening, gebeurt het vaak op basis van een burn-out, een depressie of angststoornis. Vaak mist men dan de onderliggende oorzaak (autisme) omdat men enkel behandeld wordt voor de zichtbare klacht. Dit is niet aan de hulpverlener te wijten, mensen met autisme zijn zo gewend en aangepast om sociaal wenselijk gedrag te vertonen, dat er bij onderzoek door een psychiater of psycholoog in eerste instantie niet aan een ontwikkelingsstoornis gedacht wordt. Vaak hebben mensen met hoogfunctionerend autisme hun aandoening zo goed weten te maskeren en verbergen dat ze dit ook doen voor de hulpverlener. Vaak geneest men van de duidelijk klachten en gaat men weer door met het dagelijks leven, maar uiteindelijk steken dezelfde klachten vaak opnieuw weer de kop op omdat er niets aan de onderliggende oorzaak gedaan is. Wanneer de cliënt (net als ik) zich bewust is van het hoogfunctionerend autisme, kan de hulpverlener ook (samen met de cliënt) gerichter aan een meer langdurige oplossing van de problemen werken.
Hoogfunctionerend autisme in de praktijk
Mensen met hoogfunctionerend autisme hebben vaak al jong geleerd om hun autisme te verbloemen door gedrag en emoties te imiteren. Ze leren als het ware hoe ze zich moeten gedragen in bepaalde situaties, hoewel ze vaak de sociale situaties niet goed begrijpen of kunnen doorzien. Ze kunnen zelfs zeer empathisch overkomen, maar dit komt uit het hoofd en niet uit het hart. Ook deze empathie is aangeleerd sociaal wenselijk gedrag waarmee ze het autisme weten te verbloemen. Toch zijn ze vaal sociaal zeer onzeker omdat ze mensen slecht kunnen inschatten en doorgronden. Dit weet ik uit eigen ervaring zeer goed.
Mijn eigen ervaring is ook dat wanneer ik als tiener onder invloed was van alcohol of softdrugs, ik mijn autisme niet meer onder controle had en ik soms verschrikkelijk irritant en sociaal onaangepast werd. Ik werd hier door een goede vriend ooit op gewezen en sindsdien gebruik ik amper nog alcohol en ook niets anders dat mijn bewustzijn aan kan tasten. Ik wil altijd mijzelf volledig onder controle hebben omdat ik mijzelf anders niet vertrouw. Dit heeft ook zijn weerslag gehad op mijn spontaniteit en onbevangenheid, ik heb moeite om los te komen en me te laten gaan omdat het hoofd altijd de baas moet blijven. Ik kan mijzelf alleen laten gaan als ik in een vertrouwde omgeving ben of samen met iemand die ik helemaal kan vertrouwen.
De meeste mensen met hoogfunctionerend autisme kunnen zich dus redelijk goed sociaal gezien aanpassen en zijn vrij intelligent en vaak op bepaalde gebieden ook vrij vaardig. Je ziet ze regelmatig op hogere posities in het bedrijfsleven en in de ICT. Toch voelen zij zich regelmatig ondergewaardeerd en niet altijd begrepen en worden ze vaak niet zo erkend wordt voor de goede dingen die je aandragen, de innovatieve ideeën of de verbeterpunten die ze vaak vrij snel zien. Vaak zijn mensen met hoogfunctionerend autisme slecht in politiek bedrijven en manipuleren en leggen ze het af tegen mensen die hier beter in bedreven zijn. Iemand met met hoogfunctionerend autisme voelt zich dan ook niet altijd “beloond” voor alle inzet en dat kan de nodige frustratie en ergernis opleveren. Mensen met hoogfunctionerend autisme zijn vaak geen team spelers maar werken het liefst alleen of in een heel klein team. In een groter team gaan sociale interacties meespelen en dat leidt the persoon met autisme erg af, wat iemand met hoogfunctionerend autisme vaak weer stress geeft. Wat men zeker niet moet doen is iemand met hoogfunctionerend autisme in een kantoortuin laten werken, dit zal alleen maar leiden tot stress en concentratie problemen.
Autism is my secret power
Ik ben zes jaar beroepsmusicus geweest en voelde me prima thuis op een podium voor duizenden mensen, daarna heb ik altijd een zeer goed betaalde baan in de ICT gehad en meegewerkt aan mooie projecten. Ik ben ook altijd blijven optreden tot mijn 43e. Maar ik functioneerde het beste in een klein team of alleen, dat was wel een teken aan de wand. Als tiener had ik me volop verdiept in de psychologie en ik heb ook een cursus sociale psychologie gevolgd, ik wilde de wereld en de mensen om mij heen begrijpen en daar ben ik mijn hele leven mee bezig geweest.
Ik lijk heel sociaal, ik voel ook erg veel en intens (van binnen) maar dat onderdruk ik goed, mijn hele sociale vaardigheden komen, best heel overtuigend, uit mijn hoofd. Ik begrijp nu dat ik mij door mijn redelijk hoge intelligentie staande heb kunnen houden en me altijd aangepast heb, voor zover dat mogelijk was. Ik ben twee keer gescheiden en ik snap nu dat het ook geen kans had, mijn partnerkeuze in combinatie met mijn autisme was een tikkende tijdbom helaas.
Nu begrijp ik nog veel meer en begrijp ik mijzelf ook steeds beter. Ik heb nog steeds een goed leven, een goede baan, een eigen huis en ik red mijzelf prima, ook alleen. Soms overdenk ik wel of mijn leven anders gelopen zou zijn met de kennis van nu, maar ik heb een bijzonder kleurrijk leven gehad en ik denk dat het ook met andere keuzes, andere mensen en andere situaties niet veel anders gelopen was.
Nog steeds ben erg gekant tegen het wegzetten van mensen met autisme als mensen met een stoornis of gebrek, ik ben nu op een punt in mijn leven dat ik ook op mijn werk gewoon kan zeggen dat ik autisme heb en dat dit mij enkele zwakke kanten geeft maar ook een paar extreem goede kanten. En daar maakt men goed gebruik van. Ik ben blij met wie ik ben, ook met mijn autisme en ik zou zo graag willen dat er meer mensen blij kunnen zijn met hun autisme en er met een beetje begrip gewoon bij kunnen horen en meetellen in deze wereld.
Boeken over autisme
Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit. Een boek dat ik echt kan aanbevelen, ik heb het al luisterboek gekocht. Bianca Toeps legt je in dit boek haarfijn uit wat het betekent als je autisme hebt. Dat doet ze bijvoorbeeld door te kijken wat de wetenschap zegt over autisme (en waarom sommige theorieën de prullenbak in kunnen), maar ook door haar eigen verhaal te vertellen, en andere mensen met autisme te interviewen. Bianca beschrijft op een frisse en luchtige manier de verschillende situaties waar je als autist tegenaan loopt in het dagelijks leven. 
Dit is autisme! Meer dan 550.000 Nederlanders hebben autisme. Zij worstelen iedere dag met het uitvoeren van kleine dagelijkse bezigheden zoals tandenpoetsen, rommel opruimen of een gezellig gesprek voeren. Het lijkt wel alsof steeds meer mensen autisme hebben. Toch weten veel mensen niet precies wat autisme is en hoe je er mee omgaat. Dat leidt vaak tot ongemakkelijke momenten, woede-uitbarstingen of zelfs tot stukgelopen relaties. Juist dat is waar autisme-expert Colette de Bruin met haar nieuwe boek ‘Dit is autisme!’, verandering in brengt.
Vind je eigen weg met jouw autisme Als je autisme hebt, werken jouw hersenen anders dan bij de meeste mensen. Je verwerkt informatie op een andere manier. In je kinderjaren bepalen volwassenen wat jij nodig hebt. Maar als je in de bovenbouw van de basisschool komt, of naar het voortgezet onderwijs gaat.