Ik ben geen wetenschappelijk expert, ik heb direct en indirect met autisme te maken, ik ben zelf hoogfunctionerend autistisch en ben dan ook een beetje een ervaringsdeskundige. Het stoort mij soms dat op websites over autisme vaak mensen zonder autisme praten over autisme en hoe lastig dit autisme voor hen is en wat er aan te doen is, net alsof er over onze hoofden heen gepraat wordt en ons autisme iets is dat een beetje weggepoetst moet worden met medicatie en therapie zonder echt rekening te houden met de persoon met autisme. Een bekende psycholoog zei eens: “normaal zijn is het gemiddelde van alle afwijkingen”. Mensen die iets boven of onder de gemiddelde lijn ziiten zijn al snel mensen met een afwijking of een stoornis. Ik zeg wel eens dat wanneer de helft plus één mensen een autistische brein had, de nu normale mensen de afwijkende personen zouden zijn. Alles is relatief. Naast mijn eigen autisme heb ik ook nog te maken gehad met liefdespartners met gediagnosticeerde ADD en ADHD wat een bijzonder interactie gaf in combinatie met mijn Hoogfunctionerend autisme. Op latere leeftijd heb ik na veel lezen over autisme zelf geconstateerd dat ik licht autistisch gedrag vertoonde en daarmee vielen een aantal dingen goed op hun plek, pas later kwam di diagnose Hoogfunctionerend autisme. Op deze site wil ik het hebben over mijn eigen ervaringen en over wat nieuws en onderzoeken schrijven die ik zelf wel interessant vind. Het onderwerp is zeer populair tegenwoordig omdat toch een groot aantal mensen aan één van de vele varianten van autisme hebben. Ik ben zelf zo ingesteld dat ik meestal kijk naar de mogelijkheden en minder naar de onmogelijkheden en ik zie bijvoorbeeld ook dat binnen de organisatie waar ik werk er een bijzondere belangstelling is ontstaan in de sterke punten van mensen met een stoornis in het autistische spectrum. In aangepaste werkomgevingen (bijvoorbeeld prikkelarm) kunnen mensen met autisme bepaalde taken beter uitvoeren dan mensen zonder autisme. Met vriendelijke groet, Hein Pragt.
Op de inhoud van deze pagina rust copyright © Hein Pragt.
De meeste mensen met autisme hebben meer baat bij een beetje begrip dan een diagnose!
Autisme is zo gek nog niet
Ik zag mijzelf altijd als extreem integer, eerlijk en introvert en las wel over autisme maar vond dat de meeste eigenschappen niet op mij van toepassing waren. Ook het feit dat het als een “stoornis” gezien werd, maakte het willen inzien dat ik echt wel autistisch ben wel moeilijker. Maar ik leerde dat autisme een heel breed scala aan verschijningsvormen heeft en dat wanneer je één autist ontmoet hebt, je ook echt één autist ontmoet hebt. Ik leerde over hoog functionerend autisme en hoe deze mensen vaak aan de diagnose ontsnappen en hoe ik dit ook gedaan heb. Mijns inzien is autisme niet altijd een stoornis maar kan het ook als een persoonlijkheidskenmerk gezien worden. Sinds mijn “outcomming” is het wel makkelijker geworden, er is tegenwoordig wel meer begrip voor autisme en er is ook de nodige positieve belangstelling. Toch is de hoeveelheid informatie die er beschikbaar ik over autisme nog steeds erg overweldigend en merk ik nog steeds dat er vele vormen van autisme zijn en ook nog best wat vooroordelen over autisme bestaan. In veel boeken over autisme die ik lees herken ik maar een beperk deel, vroeger dacht ik dat dit aanleiding was om te denken dat autisme niet op mij van toepassing was, nu weet ik dat autisme zoveel aspecten en zoveel vormen kent en dat je niet aan alle kenmerken hoeft te voldoen. Op deze pagina beschrijf ik mijn opgedane kennis en ervaringen met autisme. Speciale dank aan het laatste boek dat ik gelezen heb over dit onderwerp dat een grote inspiratie voor mij is geweest: Anders denken van Marcia Goddard, een boek dat ik iedereen kan aanbevelen.
Vooroordelen over autisme
Veel mensen hebben een beeld (of noem het soms vooroordeel) over autisme die vaak voortkomt uit bepaalde personen uit films en televisieseries. Zo is er de bekende Sheldon Cooper uit de televisieserie The Big Bang Theory, een briljante maar sociaal onhandige natuurkundige die niet helemaal begrijpt wat vriendschap betekent en moeite heeft met het interpreteren van sarcastische opmerkingen. Hij is in de media vaak bestempeld als prototype van iemand met het syndroom van Asperger, maar in het kader van de humor is dit heel sterk aangezet en geeft het een vertekend beeld van wat autisme werkelijk is. Desondanks vind ik het een hele leuke en vermakelijk serie. Maar ook de man Raymond in de film Rain man heeft een compleet gebrek aan sociale vaardigheden en van zijn dagelijkse routine mag onder geen beding worden afgeweken. Ook heeft hij een enorm goed geheugen voor feitjes en een ongekende talent voor wiskunde. Rain man was gebaseerd op een bestaand persoon maar deze was in werkelijkheid waarschijnlijk niet autistisch maar had een zeldzaam andere aandoening die enige overeenkomsten vertoonde met autisme. Veel van deze filmpersonages dragen echter wel bij aan het misverstand dat alle mensen met autisme sociaal beperkte wondermensen zijn met extreem vreemd gedrag en ze scheppen een nogal eenzijdig en stereotiep beeld van wat het betekent om autisme te hebben.
Het autisme spectrum is zo breed en zo gevarieerd, bij sommige mensen valt het echt op en bij andere mensen is het moeilijk te ontdekken. Veel mensen waarbij het autisme niet zo duidelijk zichtbaar is hebben wel eens gehoord: “maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!”. De meeste mensen met autisme zijn wel heel kwetsbaar en dat is vaak een reden dat ze zich terugtrekken, veel mensen met autisme willen niet alleen zijn, ze verlangen net als iedereen naar liefde en aandacht, maar door wederzijds onbegrip kunnen ze niet goed omgaan met de wereld om hen heen. Het is dus fout om te denken dat mensen met autisme eenlingen zijn die graag alleen zijn, dit is vaak hun enige bescherming tegen de harde wereld om hen heen. Autisme heeft ook vele gradaties, er zijn mensen met autisme die totaal niet zelfredzaam zijn, maar een groot aantal mensen met autisme is dat wel en sommigen zijn zelf prima in staat zich staande te houden in deze wereld. Maar ook voor deze mensen met autisme is dit “staande houden” extreem vermoeiend.
Het oude idee over mensen met autisme was dus dat ze contactschuw zouden zijn, geen empathie zouden kennen en vaak een extreem vreemd talent hebben op één specifiek gebied, die geen oogcontact maken en in het algemeen moeilijk contact maken, die zich niet in andere mensen kunnen inleven en die veel moeite hebben met sociaal aangepast gedrag. Gelukkig is dit stereotiepe beeld van autisme verouderd. Desondanks beschrijft de meest recente editie van het psychiatrisch handboek DSM-5 uit 2013 (zie onderaan deze pagina) nog steeds dat de belangrijkste kenmerken van een autismespectrumstoornis, beperkingen in de sociale communicatie en interactie en zich herhalende gedragspatronen en interesses zijn. Gelukkig geeft men wel aan dat de symptomen zich op allerlei verschillende manieren kunnen uiten.
De blik op autisme is de laatste twintig jaar gelukkig wel sterk veranderd, door onderzoek maar ook doordat mensen met autisme hun verhalen gingen delen, bijvoorbeeld via het Internet. We weten nu dat mensen met autisme soms best empathisch kunnen zijn en dat ze vaak juist heel gevoelig zijn, wat weer een reden kan zijn om zich sneller terug te trekken. Ook is er nu aandacht voor het feit dat sommigen mensen met autisme juist een extreem inlevingsvermogen hebben, waardoor sociaal contact zo overweldigend kan zijn dat men er niet goed mee om kan gaan. Meer en meer ontdekken we dat “de autist” niet bestaat en dat het spectrum een enorme variatie kent. Toch gaat DSM 5 er nog steeds van uit dat bij autisme wezenlijke ondersteuning in drie gradatievormen nodig is waarbij mensen met hoog functionerend autisme vergeten worden, omdat deze mensen vaak prima kunnen functioneren in de maatschappij, met wel vaak de nodige (sociale) problemen.
Zoals ik al beschreef wordt er nog steeds meer onderzoek gedaan naar autisme en neemt de groep met autisme hier zelf ook aan deel. Hierdoor worden een aantal klassieke vooroordelen met betrekking tot autisme opnieuw bekeken en ontstaan er nieuwe inzichten. Hieronder beschrijf ik een aantal nieuwe inzichten die over het algemeen erg aansluiten op mijn eigen ervaringen.
De diagnose wordt steeds vaker gesteld bij volwassenen
Eind vorige eeuw was er heel veel aandacht voor autisme bij kinderen, maar sinds 2000 krijgen ook steeds meer volwassenen de diagnose autisme. Vaak komt autisme al in de kindertijd aan het licht, maar zeker bij mensen met een bovengemiddeld IQ is de aanpassingsvaardigheid zo groot dat het niet snel duidelijk is. Mensen met autisme en een bovengemiddeld IQ kunnen, ondanks dat het hen veel meer moeite koste in het huidige onderwijssysteem, wel meekomen en zijn vaak in staat om een goede baan en een vrij normaal lijkend leven op te bouwen. Toch lijken ze verderop in hun leven wel tegen de nodige problemen aan te lopen en kan dan na onderzoek het autisme alsnog aan het licht komen. Soms word de diagnose bij oudere mensen ook pas op latere leeftijd duidelijk omdat ze al één of een paar missdiagnoses hebben gehad. Vaak krijgen oudere mensen met autisme de missdiagnose van een persoonlijkheidsstoornis, een angststoornis of een depressie. Soms is de herkenning bij de (zelf) diagnose van autisme een enorme opluchting omdat mensen jarenlang de schijn hoog gehouden hebben en zich vaak telkens misbegrepen hebben gevoeld en zich hebben willen aanpassen. Het denkbeeldige kwartje valt dan ineens op zijn plaats.
De diagnose wordt nu ook vaker gesteld bij vrouwen
Vroeger dacht men dat autisme meer bij mannen voorkwam dan bij vrouwen, de verhouding was ongeveer één vrouw op elke tien mannen. In DSM zijn de criteria ook aangepast om ook de diagnose bij vrouwen beter te kunnen stellen. Bij meisjes en vrouwen viel het autisme minder op en daardoor kregen ze vroeger minder vaak een diagnose autisme. Meisjes en vrouwen waren ook vaak beter in het camoufleren van het autisme en ze leerden zichzelf bepaald gedrag zoals standaard zinnetjes en gedragingen aan. Ook uiten meisjes en vrouwen en jongens en mannen het autisme op een vaak andere wijze, bij vrouwen uit het zich meer in depressie en angsten en bij mannen vaker in aandachtsproblemen en problemen met overprikkeling. De verhoudingen zijn nog steeds niet gelijk maar het verschil tussen mannen en vrouwen is dichter bij elkaar gekomen, mede omdat er meer aandacht is gekomen voor autisme bij vrouwen.
Autistische mensen voelen vaak niet te weinig, maar vaak te veel
Het klassieke idee was dat mensen met autisme weinig gevoel hadden en zich ook niet goed konden inleven in de gevoelens van anderen, waardoor de indruk kan ontstaan dat ze geen belangstelling hebben voor de gevoelens van andere mensen. Maar recent onderzoek suggereert juist dat veel mensen met autisme juist overgevoelig zijn en soms juist heel veel gevoel en emoties oppikken wat ze overweldigd en waardoor ze zich er voor gaan afsluiten. Ook kunnen mensen met autisme juist overgevoelig zijn voor prikkels zoals harde geluiden, felle lichten, schurende of kriebelende stoffen. Ook komt het vaak voor dat mensen met autisme gevoelens en emoties zeer sterk ervaren maar ze niet goed kunnen onderscheiden en / of verwoorden. Er zijn ook mensen met autisme die zeer ongevoelig zijn voor prikkels zoals hard geluid en licht, ikzelf ben jarenlang uitvoerend musicus geweest op podia met hard geluid en licht. Op het podium was ik heel vrij, omdat er een soort van denkbeeldige beschermende wand tussen het podium en het publiek bestaat, eenmaal van het podium af vond ik opgaan in (en omgaan met) het publiek extreem vermoeiend. Nog steeds is het zo dat ik heel veel moeite heb in een drukke ruimte om een gesprek te voeren en me te concentreren op één persoon omdat ik alles om heen hoor en alles opneem en me slecht kan afsluiten voor prikkels om mij heen. Ik kan ook slecht werken in een kantoortuin omdat ik letterlijk alle gesprekken om mij heen kan volgen en dat is zeer vermoeiend. Gelukkig komt men meer en meer tot inzicht dat de prikkelgevoeligheid van mensen met autisme anders is dan van mensen zonder autisme.
Autistische mensen kunnen ook empathie hebben
Een ander vooroordeel is dat mensen met autisme weinig empathie hebben, ze zouden zich moeilijk kunnen inleven in de gevoelens van andere mensen. Maar het tegendeel lijkt soms waar te zijn, mensen met autisme kunnen ook te véél empathie hebben. Wanneer iemand heel emotioneel is kan dat zo hard bij hun binnenkomen dat het hen overweldigd en dat ze er daardoor niet goed mee om kunnen gaan. Ze lijken dus ongevoelig maar ze zijn eigenlijk te overgevoelig. Veel mensen met autisme leven juist heel vaak mee met andere mensen maar kunnen er heel sterk door geraakt worden, zeker als het om leed en onrecht gaat. Toch vinden mensen met autisme die wel empathisch zijn het soms moeilijk om zich echt in te leven in de gevoelens van een ander omdat zij zelf deze gevoelens veel heftiger en anders ervaren. Mensen met hoog functionerend autisme leren in hun leven vaak een soort bibliotheek van sociaal gewenste reacties aan waardoor ze de indruk kunnen wekken dat ze oprecht begaan zijn met een ander, het grote verschil is wel dat ze het gevoel zelf anders ervaren maar geleerd hebben wat een passende reactie is.
Is autisme wel een stoornis?
Veel mensen met autisme en gelukkig ook steeds meer onderzoekers vragen zich af autisme wel als een stoornis aangemerkt moet worden of dat het een normale natuurlijk variant van een “mens” is net zoals er varianten in huidskleur of seksuele voorkeur bestaan. Kan het zo zijn dan het brein van iemand met autisme gewoon anders werkt maar dat dit een normale natuurlijk variatie is? Ik zelf denk dat de enorme toename van autisme ook ligt aan het steeds drukker worden van de maatschappij die steeds sneller gaat en steeds meer prikkels geeft. Extraverte mensen kunnen hier misschien prima mee omgaan, maar introverte mensen en mensen met autisme kunnen hier minder goed tegen. In een rustige prikkelarme omgeving hebben ook veel mensen met autisme weinig klachten. Sommige mensen met autisme vinden, net als ikzelf, het woord ‘stoornis’ wat stigmatiserend.” Er zou meer aandacht moeten zijn voor wat de persoon met autisme aan kwaliteiten heeft en minder gelet moeten worden op de schijnbare beperkingen. Wanneer de wereld zich een beetje aan kan passen aan mensen met autisme dan kunnen veel mensen met autisme prima functioneren. Ook ben ik zelf meer voorstander van begeleiden en leren om te gaan met autisme en de specifieke uitdagingen, in plaats van medicatie.
Autisme en medicatie
Het mag voorkomen dat ik erg tegen medicatie ben, dat is niet het geval ik ben tegen de medicalisering als enige oplossing. Wanneer ik op scholen zie hoeveel kinderen ondertussen medicijnen moeten slikken om zich enigszins te kunnen handhaven in onze zo overvolle klassen dan roept dit weerstand op in mij. Soms hebben mensen wel baat bij medicijnen, ik ken iemand persoonlijk die ADD heeft en juist door de Ritalin nu op een goede wijze kan functioneren. Maar in mijn visie moet medicatie ondersteuning van de therapie zijn en geen totale vervanging. Ik ken ook persoonlijk een fanatieke moeder die de twee kinderen met ADHD niet aan de medicatie of op het bijzonder onderwijs wilde, die net zolang gezocht heeft tot ze met een goed dieet en goede begeleiding de kinderen zo ver kreeg dat ze normaal onderwijs konden volgen. Ik begrijp ook dat niet iedereen de tijd en de middelen heeft om dit te doen, maar het is zeker een overweging waard. Help mensen met autisme met omgaan met hun problemen en geef ze goede handvatten, licht goed voor en zorg voor een omgeving waar ze wel goed in kunnen functioneren, voor mijn gevoel is medicatie de laatste optie, niet de eerste. Wat mij vooral tegenstaat bij medicatie bij jonge kinderen is dat de gevolgen voor het brein} dat nog in volle ontwikkeling is niet duidelijk is. Deze medicatie is meestal niet specifiek voor kinderen ontwikkeld en testen op kinderen mag niet. De gevolgen op langere duur zijn dus onvoorspelbaar en er zijn ook psychiaters die hier voor waarschuwen, maar het kamp van psychiaters is hier duidelijk verdeeld over.
Mijn eigen ervaring met medicatie is ontstaan toen ik een depressie had, ik merkte dat de medicatie (antidepressivum) ook een goed uitwerking had op mijn autisme, mijn hoofd werd er ook iets rustiger van en storende prikkels kwam ook minder hard binnen. Ik gebruik nu een lichte dosis van dit antidepressivum, dat voor mij eigenlijk geen andere negatieve bijwerkingen heeft. Ik merk dat ik beter kan functioneren met deze lichte dosis medicatie en ik ben de schaamte inmiddels ruim voorbij. Wanneer dit beter is voor mij en ik mij beter voel en beter kan functioneren dan is het een goede oplossing.
Autisme criteria DSM 5
*) Ter info
A. Blijvende tekorten in de sociale communicatie en interactie, zoals blijkt uit:
- tekorten in sociaal-emotionele wederkerigheid;
- tekorten in het voor sociale omgang gebruikelijke non-verbale communicatieve gedrag;
- tekorten in aangaan, onderhouden en begrijpen van relaties.
B. Beperkte zich herhalende gedragspatronen, beperkte interesses en activiteiten, zoals blijkt uit:
- stereotype of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak;
- hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, star gehecht aan routines of geritualiseerde gedragspatronen;
- zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal intens of gefocust zijn;
- over- of onderreageren op zintuiglijke prikkels of ongewone belangstelling voor zintuiglijke aspecten van de omgeving.
C. De verschijnselen zijn aanwezig vanaf de vroegste kindertijd (maar worden soms pas later onderkend).
D. De verschijnselen veroorzaken klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het sociale of beroepsmatige functioneren of in het functioneren op andere belangrijke levensgebieden.
E. De stoornissen kunnen niet beter verklaard worden door een verstandelijke beperking of globale ontwikkelingsachterstand en de sociale communicatie moet minder zijn dan past bij het cognitieve niveau.
Ernst
- Niveau 1: “ondersteuning vereist”.
Zonder ondersteuning zijn tekorten in sociale communicatie merkbaar, leidt gebrek aan flexibiliteit tot problemen in verschillende levenssituaties en wordt onafhankelijk functioneren belemmerd door gebrekkige organisatie en planning. - Niveau 2: “wezenlijke ondersteuning vereist”.
De problemen zijn voor iedereen overduidelijk en zonder ondersteuning komt betrokkene in nood. - Niveau 3: “zeer wezenlijke ondersteuning vereist”.
Ernstige tekorten in verbale en non-verbale sociale communicatieve vaardigheden veroorzaken ernstige stoornissen in het functioneren: zeer beperkt aangaan van sociale interacties en minimale respons op door anderen uitgelokt contact. Hierbij moet men denken aan iemand met heel weinig begrijpelijke spraak.
Specificeer
- met of zonder intellectuele stoornis;
- met of zonder taalstoornis;
- met medische of genetische conditie of omgevingsfactor;
- met een andere ontwikkelings-, mentale of gedragsstoornis;
- met catatonie (motorisch overmatig doelloos bewegen of juist onbeweeglijkheid).
Boeken over autisme
Anders denken Een geweldig boek dat ik iederren kan aanbevelen. Die inflexibele collega, het kind dat niet wil spelen met andere kinderen, de stugge buurman die je wel altijd helpt met je computer maar nooit gewoon op de koffie komt: het autismespectrum is zo breed dat iedereen wel iemand kent die erop zit. Er zijn veel vooroordelen en misverstanden over het autismespectrum. Maar waar men vroeger gewoon als “kluizenaar’ werd bestempeld, is er nu ook veel meer aandacht voor autisme. 
Dit is autisme! Meer dan 550.000 Nederlanders hebben autisme. Zij worstelen iedere dag met het uitvoeren van kleine dagelijkse bezigheden zoals tandenpoetsen, rommel opruimen of een gezellig gesprek voeren. Het lijkt wel alsof steeds meer mensen autisme hebben. Toch weten veel mensen niet precies wat autisme is en hoe je er mee omgaat. Dat leidt vaak tot ongemakkelijke momenten, woede-uitbarstingen of zelfs tot stukgelopen relaties. Juist dat is waar autisme-expert Colette de Bruin met haar nieuwe boek ‘Dit is autisme!’, verandering in brengt.
Vind je eigen weg met jouw autisme Als je autisme hebt, werken jouw hersenen anders dan bij de meeste mensen. Je verwerkt informatie op een andere manier. In je kinderjaren bepalen volwassenen wat jij nodig hebt. Maar als je in de bovenbouw van de basisschool komt, of naar het voortgezet onderwijs gaat.